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Santé: Les Verts solidaires des enfants atteints de Mucoviscidose
Les jeux apportent l’humanisme en acte, dit-on. Cet humanisme là, les joueurs de l’équipe nationale l’ont admirablement incarné lorsqu’ils ont reçu, samedi, un groupe d’enfants atteints de la Mucoviscidose, une maladie génétique rare très peu connue et dont la prise en charge en Algérie reste à ce jour précaire.
Par cette action, les coéquipiers de Ramy Bensebaini ont voulu surtout attirer la lumière sur cette petite couche de la société, majoritairement composée d’enfants (l’âge médian de décès dans les pays occidentaux étant de 23 ans) qui souffrent en silence. Durant quelques instants, ces enfants venus d’un peut partout dans le territoire national (on compte 154 enfants atteints en Algérie) ont partagé des moments de tendresse, immortalisés en selfies.
Mais aussi et surtout leurs soucis quotidiens face aux symptômes lourds de la maladie, et l’espoir de pouvoir enfin bénéficier d’un nouveau traitement révolutionnaire, appelé Kaftrio, commercialisé dans le monde depuis 2019 pour les patients de plus de 12 ans et généralisé pour toutes les tranches d’âge, il y a quelques mois.
Une bouffée d’oxygène pour ces enfants qui souffrent notamment de lésions respiratoires graves qui sortent pour la première fois de l’ombre grâce à cette action initiée par l’encadrement de l’équipe nationale dans l’optique de sensibiliser les autorités sanitaires sur l’urgence de leur accorder une prise en charge adéquate qui leur permettra d’avoir une vie plus ou moins normale grâce à ces nouveaux modulateurs que les patients occidentaux qualifient de seconde naissance.
>> Pour + d’informations, renseignements ou aides, voici l’association qui agit contre la mucoviscidose en Algérie :
Reportage TV sur la journée des Verts avec les enfants:
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